Ervaringsdeskudige – voorlichting participant

Dit is wat er tot nu te is behandeld (vraag gerust om gedetailleerde info)

op mijn negende liep ik naar school en kreeg mijn rechterhand net meer open voor ongv 20 sec., naar de huisarts gegaan en die kwam meteen met de diagnose epilepsie. die heeft mij toen ook doorgestuurd naar een regulier ziekenhuis. eerst een kinder neuroloog daarna al snel een ‘algemene’ neuroloog.toen heb ik daar 2 weken intern moeten verblijven medicijnen testen. hielp niet echt veel maargoed. om het half jaar werd er een afspraak ingediend; het werd steeds erger en nam in mate en in heftigheid toe.elke keer als ik op pli afspraak kwam was het ‘een piletje erbij, tot over een half jaar’ dus ben niet meet op komen dagen in het regulieren ziekenhuis
op mijn 17 is mijn epilepsie echt een heelstuk verergerd. op dat moment had ik gemiddeld 10-15 insulten overdag (complex participieel) en nachts rond de 40. ik kon er toen prima mee leven dus had ook nooit een gedachte van ik ga eens langs een neuroloog (het hoorde gewoon bij mij dacht ik. totdat mijn ouders zeiden van ‘dit kan zo niet langer.. we gaan terug naar de neuroloog van het reguliere ziekenhuis. die was zo geschrokken van de ernst dat die meteen mij doorstuurde naar een expertise centrum voor epilepsie (S.E.I.N. , Stichting epilepsie instellingen Nederland). Daar is de gemiddelde behandelperiode 4 tot 6 week maar mijn eerste opname duurde 23 week (toen was ik 21 jaar). De opname had eigenlijk niets geholpen dat houdt in dat ze niet de juist medicatie hebben kunnen vinden/testen.na een half jaar werd het steeds erger, dus weer een opname (klinische opname/intern). deze opname duurde meer als een half jaar. maar weer zonder resultaat. (dan is het beste om even een time-out te hebben ivm de medicatie die nog in je bloed zit waardoor andere medicatie niet zijn werk zou kunnen doen. naarmate het nog erger werd; zon 25 Complex participiele insulten, daarbij nog min 100 keer perdag trekkingen in mijn rechter arm (duur ongv 30 sec. dus werd het weer tijd voor een opname (22,5 jaar) deze opname duurde echter meer als een jaar.. waarbij ze daar achter kwamen dat ik ook nog eens een ‘status epilepticus’ had/heb wat weliswaar niet uitte in lichamelijke vorm maar constante epileptische activiteiten in mijn hoofd..
tijdens de opname werd er geopperd of een NVS (nervus vagus stimulator, een kastje; soort van accu, onder je borstspier geplaatst met een draad naar je zenuw in je nek wat om de 30 sec een elektrische impuls afgeeft. daarbij ook nog een magneet die je over dat kastje heen kon halen waardoor die meteen aanslaat. Daar heb ik mee ingestemd maar helaas zonder positief resultaat. Toen zijn we weer verder gegaan met medicatie een soort van cocktails van medicatie uitproberen. Dit mocht ook niet baten. (bij mij werkt het precies andersom dan in de boeken staat; bijna alle anti-epileptica werken dempend en dat werkt averechts bij mij. het enige medicijn waar ik echt baat bij heb is ‘Lamictal, stofnaam lamitrogine) deze werkt juist een klein beetje oppeppend.Als ik deze niet zou slikken lag/lig ik de hele dag door te stuiteren.
Na nog een opname (van ongv 1,5 jaar kwamen ze tot de conclusie dat die ‘status epilepticus’ nogal ernstig zou zijn daarom hebben ze mij naar het UMCU overgeplaatst om een week in een kunstmatige coma te worden gebracht. heeft wederom niks geholpen. daar kwamen ze (ik ben al langere tijd onder de aandacht van het Europese neurologen vereniging) met het voorstel voor een hersenoperatie ‘we kunnen je opereren en hebben een spoedplek vrij aanstaande maandag’ zo snel was ik niet van plan om die beslissing te maken dus heb het indertijd afgewezen.
Later was mijn enige optie een hersenoperatie; dit was zeker geen reguliere hersenoperatie maar een zogeheten G.R.I.D. operatie; in het kort even uitgelegd: eerst een EEG, daarna een operatie voor een inwendige EEG. schedel word opengehaald en worden zorgvuldig electrodenmatjes geplaatst rechtstreeks in en op het gebied wat veel epileptische activiteit vertoond. daarna een week met schedel weer dicht maar draden letterlijk uit mn hoofd een week lang (met een zweedseband vast aan het bed gebonden zodat ik er niet af zou vallen door bijv een aanval. in die tijd hebben ze mij 24 uur per dag gemonitord en aanvallen opgevangen en moest ik testen doen met mn rechterarm zodat ze wisten waar mijn functie gebieden zaten dus wat ze niet konen wegsnijden. precies een week later werd de daadwerkelijke hersenoperatie uitgevoerd (16uur durend) ze hebben stukken weggesneden en waar mijn functie gebied zit hebben ze krasjes gezet (kun je vergelijken met als je een steentje in het water kom dan zie je een kring zich steeds meer uitbreiden dus hebben ze dat gebied in mijn hersenen “ingedamd’. hierdoor ben ik tijdelijk verlamd geweest aan mijn volledige rechterzijde van mijn lichaam. het lopen kwam binnen een week terug maar voor mijn rechterarm heb ik 5 maand moeten revalideren. ik was in die gehele tijd aanvalsvrij.maar had nog overdreven veel medicatie waarvan ik dacht dat kan wel iets minderen.Na S.E.I.N opgebeld te hebben mocht ik daar wat afbouwen.
ik kwam bij S.E.I.N. aan en kende die werknemers erg goed dus eerst even bakje koffie drinken. er was nog totaal geen plan en dus ook geen medicin afgebouwd maar kreeg insult naar insult. terug bij af dus (eigenlijk verergerd).
soorten insulten die ik heb:

Complex paticipieel (30 keer per dag) (een minuut)
Complex participieel (generaliserend) 5 keer overdag) (minuut tot 3 min)
Eenvoudig paticipieel (trekkingen in het arm (200 keer overdag) (10 sec tot een minuut)
Tonisch clonisch (afwisselend, gen pijl op te trekken) (in zijn geheel 10 min)

Mijn impact op het dagelijks leven:

ik deed nog gewoon alles zoals op stap gaan.. als ik dan een aanval voelde opkomen zei ik snel tegen een vriend ‘hou mijn peukje en biertje even vast’ en na de aanval stond ik weer op 🙂
Had en fulltime baan bij de belastingdienst met als functie inbbound klantenservice. als ik dan aanval voelde opkomen vroeg ik gewoon ‘heeft u een momentje dan zet ik u even in de wacht. als de aanval voorbij was kroop ik de stoel weer op en ‘dank u voor het wachten’.
totdat ik in periode van ziektewet (nogmaalsopname in S.E.I.N vooreen net op de markt gebracht medicijn) mijn contract afliep en dus geen verlenging kreeg.
heb toen vrijwilligerswerk gezocht maar daar vinden ze mij meer een last dan een pre.
nu ben ik bezig met voorlichtingen geven samen met werkemer van S.E.I.N aan bijv HBO klassen of nieuwe werknemers en/of statieres.

De zeldzame vorm:

vorm nr 1 (geen id waarom ze het dan zo noemen haha)
bij mijn hersen operatie hebben ze een klein deel van mijn hersenen laten onderzoeken door een patholoog anatoom
deze concludeerde dat het vorm nr 1 was
dat houdt in dat ik hersencellen aanmaak dus nu nog steeds die ‘actief’ kunnen zijn; normaal gesproken worden er hersencellen aangemaakt die andere ‘dempen’.
Dus de kans bestaat dat als er teveel van die ‘verkeerde’ hersencellen worden aangemaakt bij elkaar in de buurt dat dat dan zou resulteren in een nieuw soort vorm van epilepsie (licht er aan in welk gebied van de hersenen en het is nevengoed mogelijk dat het kan verergeren.
door de patholoog anatoom.

dit is een verhaaltje van paar jaar geleden;

“Ik moest er niet aan denken een hersenoperatie te ondergaan. Naarmate de tijd verstreek werden de aanvallen alleen maar heftiger, bovendien leek geen enkel medicijn aan te slaan. Door een lijst te maken van de voors en tegens hakte ik uiteindelijk de knoop door en al snel kwam het bericht dat ik bij het UMCU Utrecht terecht kon voor een operatie.”

“De operatie werd in 2 delen gedaan eerst een Grid daarna de echte. Ook het ‘opstart’ gebied van de rechterhelft werd weggesneden en zo werd ik wakker met een verlamde rechterzijde. Er werden ook epileptische haarden gevonden in het functiegebied van mijn rechterhand. Door er zgn. ‘krasjes’ in te zetten, ben ik mijn fijne motoriek kwijtgeraakt. Vlak na de operatie en tijdens het revalidatieproces van 8 weken bleven de aanvallen uit.”

“Ik ben voor een nachtelijke registratie (naar S.E.I.N.) teruggekomen. Via camera’s werd op beeldschermen bijgehouden of je al dan niet aanvallen hebt en hoeveel. Het is namelijk mogelijk dat je wel aanvallen hebt maar dat je er niet wakker van wordt.”

Eenmaal weer mobiel, kreeg Peter al snel wederom (hevige) aanvallen; wat een klap. Vanaf dat moment was het weer net als voor de operatie. Via een EEG werd ontdekt dat er op een andere plek nog een groot epileptisch actief gebied zat. Binnenkort volgt opnieuw een operatie.

Met dit verhaal en Peter’s nog altijd aanwezige positiviteit, worden de kleinste dingen in het leven – precious moments – belangrijk. Peter kan, door dit te delen, andere mensen laten leren over het goede in het leven

1 Comment

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *